[分享]歷經主動脈人工血管置換+冠狀動脈繞道+二尖瓣膜修復+氣切手術後歸來的父親

大家好，第一次發文，因為在心裡發願，如果爸爸能順利出院回家，我一定要寫一篇分享文，讓因為親人在病危中而徬徨絕望的你，可以在茫茫網海中找到一點慰藉或一絲希望，因為那也正是我近五個月來歷經父親病危期間，一直想尋找的。

先說【結論】
爸爸一口氣接受了主動脈人工血管置換、冠狀動脈繞道、二尖瓣膜修復三項手術，以及後續因拔管不成功還做了氣切手術，在歷經…
6次進出手術室、
2次拔管、
3次插管、
33天的加護病房、
8天的亞急性呼吸照護病房、
17天的普通病房後，
爸爸已經在106/10/12出院，回家居家照顧，並在106/11/8移除鼻胃管、107/1/9移除氣切管。


（出院時開的診斷證明）

【病發經過】
爸爸74歲，是超過40年的老煙槍，在101年時曾小中風，身體左半邊較無力，之後長期在神經內科回診拿血壓藥。大約在106年4月時，爸爸開始出現氣喘的現象，連坐著也會喘，說話上氣不接下氣，睡覺時更是氣喘的嚴重。一開始因為考量爸爸的抽煙史與氣喘的症狀，所以先帶爸爸去A醫院看胸腔內科，A醫院也是原本看了好幾年神內科的醫院。後來由胸內科醫師轉診去心臟內科，做了超音波檢查，檢查出心臟肥大、瓣膜閉鎖不全、嚴重心律不整、心臟衰竭等問題，吃了2週藥後，爸爸覺得藥有暈眩的副作用，即使醫生降低劑量也沒有改善。後來考量不要太奔波，加上親友介紹，換了一間離家近一些的心臟內科B診所，後來在B診所吃了一個多月的藥，也曾做過超音波檢查，卻眼見爸爸的腳愈來愈水腫，並且還是會暈眩。


（在B診所看診的這段時間愈來愈水腫的腳）

8/15臨時決定換去看C醫院的心臟內科，因為在C醫院沒有病史，我帶著一堆事先申請好的病歷、放射影像、過去的用藥紀錄，結果輪到爸爸看診時，醫生一開始還顯得很生氣，覺得我們一直換醫生、亂投醫，也不太願意看A醫院或B診所檢查的紀錄，正當我感到氣餒的時候，醫生點開爸爸進診間前做的心電圖，立刻恍然大悟，並馬上安排做超音波檢查，要我們先做完超音波再回診間聽報告。
陪著爸爸去做超音波時，超音波師問了一些問題，像是之前有沒有做過超音波？先前的醫師怎麼說？接著說這一看就知道是主動脈的問題。後續超音波師就不再理會我，說之後報告會由心臟內科的醫師跟我說明。

回到診間後，心臟內科醫師態度大轉變，看著片子一語不發地，隨後拿起手機打了一通電話，聽起來是跟超音波師在溝通，講了很多聽不懂的術語，最後醫師寫了一張紙條給我們，說爸爸除了瓣膜閉鎖不全，最嚴重的問題是主動脈瘤，一般主動脈約2公分，爸爸的主動脈已被撐大到近8公分，這只能開刀了。隨即幫我們掛了隔天的心臟外科門診。


（心臟內科醫師寫的紙條）

結束這天的門診，反而有鬆了口氣的感覺。之前曾問過B診所的醫師是否有開刀的可能性？醫師對爸爸說：「你有那個體力嗎？好好為人生做規劃吧，這樣講你聽得懂嗎？」，反觀現在，至少找到問題了，爸爸再也不要吃藥吃的不明不白的了。然而怎麼知道，隔天的回診…完全沒有心理準備的，是日後一度覺得爸爸好像再也回不了家似的轉變。

8/16到C醫院看心臟外科，一進診間，醫師快速的看了前一天的檢查報告，說爸爸目前最危險的是主動脈剝離的問題，一般從病發開始的三個月內，有九成的人就拜拜了，爸爸能撐到現在是個奇蹟。接著要我們馬上去掛急診做電腦斷層檢查，得馬上安排住院。在等著報告的期間，因為爸爸在C醫院完全沒有病歷，於是急診室的醫師、心臟外科的住院醫師，輪番來確認爸爸的病史以及最近的用藥紀錄，幸好我之前準備好的病歷、藥單都派上用場了。在確認爸爸目前沒有胸痛的症狀後，以及考量為了手術做準備，需要再多做一些檢查，於是當晚爸爸就住進了加護病房。原本以為只是單純的回診，或許再多做些檢查、登記一下開刀的時間就可以回家了，沒想到就這麼住進加護病房，而且一住就住了33天。

8/18爸爸做了心導管檢查，不僅有多處血管硬化，也發現次要動脈有嚴重堵塞的問題，也因為這項檢查，後續才會多做了冠狀動脈繞道手術。心臟外科主治醫師後來也有來說明，光是要找到願意幫爸爸做心導管檢查的醫師就不容易了，因為要把管子放入一個血管正處於不穩定的狀態裡，就是一種很大的風險。

在開刀前、住在加護病房的這幾天，首要任務就是控制爸爸的血壓不得高於140，在這裡也被告知…因為也曾發生過住在加護病房、接受開刀前，就發生主動脈爆裂的狀況，於是加護病房請我們決定，萬一不幸發生這樣的狀況，是否要進行急救？媽媽說，爸爸要的是尊嚴，於是簽了放棄急救同意書。從看診到住進加護病房才短短幾天，就要接受這些令人難以消化的訊息，我拿著媽媽簽好的放棄急救同意書，在送去加護病房的路上，眼淚不斷的噴。

手術同意書上最後計算出手術成功率是40%，包括術後可能發生的併發症。醫師向爸爸說明了，爸爸自己也同意了手術。


（手術前，在加護病房的爸爸，因為燈太亮、儀器吵，所以隨時戴著耳塞和眼罩）

8/20這天是禮拜天，醫生為了要開爸爸這台刀，召集了醫療團隊一起加班，從早上8點半進手術室，一直到晚上11點多，主治醫師才出來向我們說明，目前心臟已經恢復跳動。結果12點多又出來說明，因為凝血的狀況不好，目前無法關胸。又一直到凌晨2點多，爸爸的名字才從「手術中」跑到「恢復室」。

8/21一早就接到醫院的電話，主治醫生在電話裡說，爸爸目前腹部腫脹，血壓偏低，在開刀前最擔心的腸動脈剝離，可能破裂了，腸壞死的話，可能就沒救了。我腦筋一片空白，只能說我現在就趕過去。後來請來外科醫師就在恢復室裡幫爸爸在腹部開了一個洞，放管子進去檢查，我們在恢復室外等待的心情非常煎熬，所幸腸子的顏色是正常的，但仍擔心是否有內出血的狀況，就這麼胸開開的、拖著一身的管路與儀器去做了電腦斷層，確認沒有出血的狀況後，晚上再度進行關胸手術。結果凝血狀況仍是不好，只能清除血塊。主治醫師說，無法關胸的話就會感染的風險，但也不能在仍在出血的狀況下關胸，只能再觀察2天。

從8/20一直到8/23這幾天，爸爸就這麼一直打著鎮定劑，停留在恢復室裡，連加護病房也沒有回，因為擔心爸爸的狀況，這幾天就住在醫院的加護病房家屬的宿舍裡，晚上難以入眠，眼淚不自主的一直流。這天再度進行關胸手術，終於成功關上。

渡過最大的兩個難關後，接下來是脫離呼吸器的問題。因為經歷這麼大的開胸手術，會造成肺塌陷，加上因為是心臟手術，心肺功能變差了，自主呼吸變成是一件很困難的事。接下來就重點日期的摘要：

8/31拔管。
9/3插管。
9/8全家人到亞急性呼吸照護病房聽胸腔內科醫師的說明，如果接下來又拔管失敗，醫師建議氣切。
9/11拔管。
9/12又插管了。這次主治醫師再度建議氣切。

終於還是得面對氣切這件事，我在網路上爬了很多文，雖然瞭解氣切的必要性，以及氣切之後經過訓練，還是有脫離氣切管的可能性。然而脫離的機率呢？網路上能找到的分享文很少，也看到很多不好的結果。但現下看到爸爸嘴裡插著的那根管子，給他造成的痛苦，以及為了避免他去拔管，他被綁住的雙手，只有在家屬探視的時候能短暫的鬆開。只希望氣切能讓他舒服一點。


（去加護病房探視爸爸時，第一件事先解開束縛，幫爸爸按摩雙手）

9/16進行氣切手術，1個多小時就完成了，連恢復室都不用去，直接回加護病房。

9/18轉到亞急性呼吸照護病房，也就是RCC。

9/20開始進行一整天都沒有接上呼吸器，但有從氣切管接上氧氣，訓練自主呼吸。

9/22這天有位胸腔內科的住院醫師來說明，爸爸已連續三天不使用呼吸器了，接著就會轉去普通病房，在普通病房通常只會觀察3-5天，不再使用呼吸器後就必須出院了，接著給了我們一份病歷摘要，請我們自行去找護理之家。

9/23-24因為RCC住院醫師的那番話，帶著好像就要被趕出院了的無助感，週末這兩天，載著媽媽到處瘋狂的找護理之家、打了無數通電話問床位，大部份的護理之家床位都額滿，不然就是聽到爸爸是三管病人（鼻胃管、氣切管、尿管）就直接拒絕。這當中還曾遇過豐原某家長照中心的院長，直接對我們說：「妳現在要照顧的人是媽媽，不是爸爸，妳爸爸以後就是這樣了，不會好起來了，我講話比較直接啦，你們要接受事實。」那些話直接把我們全家人打入谷底、愁雲慘霧，在看過一家又一家的護理之家後，我怎麼忍心把自己的爸爸放在那樣的環境裡，放在一個不認為他能好起來的機構裡。

9/25這天回RCC遇到住院醫師，我問他：「我做了很多功課，說氣切後在經過一段時間訓練，是有機會移除的，你們的護理師告訴我，護理之家有醫生會做評估，但我實際去問過了，沒有一間護理之家會做這樣的訓練，那要醫囑才能做，而護理之家的醫生，2個禮拜才會去一次，有的甚至1個月才會去一次，請問到底是誰能幫爸爸做訓練呢？」住院醫師回：「妳想的太遠了，先不要想訓練的事，他才剛做完氣切耶。」

9/26轉去普通病房，同時，原本一直接在氣切管上的氧氣也移除了，血氧仍能維持在97-99之間（正常要維持在95以上）。

9/27移除氧氣已超過24小時，不需要接著氧氣，代表不需要再被限制在床上，於是今天是從8/16進入加護病房之後，爸爸第一次坐著輪椅，到外面曬曬太陽，看看外面的世界。

9/28今天開始嚐試進食，早上試吃了幾口布丁沒問題，結果下午吃蒸蛋發生了慘況，吃下去的蒸蛋從氣切管隨著痰液流了出來，一開始還懷疑是自己眼花，後來緊急找來護理師抽痰，結果爸爸開始覺得嗆，一咳，蛋花就從氣切口噴出來，那景象嚇傻所有人。

這天還練習走路了，在病床上躺了一個多月，小腿肌肉都萎縮了。專科護理師來示範怎麼協助爸爸練習走路，我一邊推著輪椅跟在後頭，一邊噴淚，經過前面這一個多月以來的事，沒想到還能看到爸爸下床走路。


（一開始還需要兩人攙扶，到出院前只需要一人稍微提褲頭防止跌倒）

10/3更換氣切管手術，將氣切管換成可關閉式的管子，接下來就可以訓練講話與進食。

10/5今天上班時與媽媽通電話，她將電話給爸爸，讓我們講講話，睽違1個多月的對話。

10/7~9為了迎接爸爸的出院，將家裡的房間整理成之後長期照護用的環境，像是清出不必要的東西、動線的障物清除、搬入一張電動床、準備抽痰機、噴霧機、氣切傷口用的護理用品、鼻胃管進食的用品等。

10/10移除尿管。

10/12爸爸期待已久的出院！


（換下病人服，穿回自己衣服準備回家的爸爸）

11/8回診移除鼻胃管，目前只剩氣切管了。

11/22回診，開刀滿三個月，束胸帶可以不用穿了。

107/1/1 這幾天覺得爸爸的氣切管有點鬆落，原本應該靠近氣切口的圓形環狀物離氣切口愈來愈遠，於是掛號胸腔外科準備回診檢查一下。

1/5回診胸腔外科，醫師說因為爸爸的心臟消腫了，才會導致氣切管鬆動的現象，接著說恭喜，這樣可以拔氣切管了！

1/8辦住院，做些術前檢查，包括抽血、照X光、麻醉諮詢。

1/9移除氣切管！

【回家後的照護】
出院回家後，爸爸的痰量已減少許多，原本來醫院一天抽痰4~5次，回家後早晚各1次；到12月左右則是只有早上使用噴霧機化痰、睡前再抽1次痰；到拔除氣切管之前的一個多禮拜則是完全不抽痰，僅使用噴霧機化痰。

行走也從一開始需要人攙扶，到現在已可以自行上下樓。

剛出院回家時，因為怕液體容易嗆到，所以仍使用鼻胃管進行餵藥與牛奶，三餐多半吃稀飯或燉飯比較容易入口，之後為了能移除鼻胃管，讓爸爸慢慢嚐試用吸管喝水，接著是每天吞一顆膠囊開始練習吞藥（其他的藥仍磨粉泡水）。

另外還透過台中市政府的長照服務，找了復健師來家裡幫爸爸做了評估，經過幾項測試，爸爸跌倒的風險還是偏高，於是復健師開了一些訓練菜單給爸爸做復健，主要是訓練左腳的力氣，加強左腳的穩定度後就可以降低跌倒的風險，剛好家裡有一台可以調整阻力的健美車，讓爸爸每天騎20分鐘。

【題外話】
一、台中市政府的長照服務
我們在出院前申請了台中市政府的長照服務，包括了居家護理、居家復健，以及銜接出院準備服務、銜接居家醫療，其中的「銜接出院準備」，長照中心幫我們找了離家最近的居護所，有位護理師陪著我們從醫院出院並且跟著回家，幫我們查看準備好的照護環境是否有需要改善的情形，以及後續的一個月內，有位長照員來家裡協助照護工作，還有發生狀況時（例如鼻胃管卡管）可以立即來家裡協助處理，不用再跑醫院，引導全家人的作息與照護工作可以步上軌道。

居護所的護理師還幫我們申請了復健師與營養師的諮詢。復健師來家裡評估完爸爸的狀況，計算出跌倒的風險後，設計了幾項復健運動加強爸爸左腳的肌力；營養師則是來家裡評估爸爸的飲食狀況，在計算出熱量與營養後，給媽媽打了一百分。

台中市政府的這項服務是九月才上路的制度，我們是那層病房裡第一個申請長照服務的家庭，連病房裡的護理師們都不太清楚這項服務的內容，所以當我們出院時，有幾位護理師還特地來看看，連來家裡的復健師也是第一次接居家復健的案子。


（台中市政府陪同出院長照服務）

二、拜拜
在爸爸兩次拔管不成功、脫離不了呼吸器、準備氣切手術的前一天，我帶了件爸爸的衣服特地去廟裡拜拜，請神明保祐爸爸可以成功脫離呼吸器自主呼吸、順利的渡過難關出院回家，我願意在爸爸出院後吃素一年。於是在爸爸出院的當天我也開始吃素。因為許願成真，在此也提供我拜拜的宮廟ー「元保宮」，主祀的是保生大帝，俗稱大道公，是醫藥之神。


（在公園裡走路復健的爸爸）

爸爸能走到現在，真的很感謝C醫院的醫療團隊，主刀醫師已不只一次強調爸爸接受的手術有多麼複雜，而爸爸目前復原的狀態也比醫師預期的要好、要快，真的很感謝醫師及時的做出判斷與進行後續的治療；當然，還有全家人的努力，才能讓爸爸走到現在。