罕病
健康醫療網／記者陳佳慧報導今年七十多歲的陳爺爺，曾因昏厥、心臟衰竭、心律不整等因素，在短短兩個月內進出四次醫院，檢查後確診為罕見遺傳疾病「法布瑞氏症」，好在經過一個月的酵素替代療法治療後，成效顯著，不僅心臟衰...
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健康醫療網／記者林怡亭報導一名30歲年輕男性小李（化名）多年來出現反覆性水腫，初期水腫症狀為不明原因地在單側肢體出現，每次發作持續三至五天便會自行痊癒，由於水腫處僅有輕微疼痛，患者一度未予以重視。然而，隨著發...
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健康醫療網／記者鄭宜芬報導脊髓性肌肉萎縮症（Spinal muscular atrophy, SMA）是一種罕見遺傳性神經肌肉疾病，隨著時間的推移，患者情況會逐漸惡化，喪失神經系統中控制自主肌肉運動的能力。然...
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「泛視神經脊髓炎」是一種嚴重的罕見疾病，它的惡化速度很快，一旦發作很可能留下嚴重的後遺症，甚至終生殘障。它雖然罕見，卻是可以治療的，關鍵就在於「及早治療」。然而目前治療效果最好、台灣已經核准的生物製劑用藥，仍...
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健康醫療網／記者林怡亭報導在台灣，盛行率低於萬分之一的疾病被定義為罕見疾病，雖然每一種罕病之於社會只是少數族群，但根據資料顯示，目前世界上約有7,000種罕見疾病，其總人數更突破3億人；而台灣截至109年1月...
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【健康醫療網／記者楊艾庭報導】罕病患者與家屬的心聲，需要被聽見。由罕見疾病「家族性澱粉樣多發性神經病變（Familial Amyloidotic Polyneuropathy，FAP）」的病友與家屬組成的聯誼...
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【健康醫療網／記者陳佳慧報導】您曾有想過上課看不清黑板字、晚上無法好好念書、不自覺撞到人、用餐時夾不到想吃的菜等等的日常生活嗎？這些再平凡不過的，對於基因性視網膜退化疾病的患者來說，都是一個困難的挑戰，也對病...
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周末逛街遇到一個爸爸和奶奶帶著小女嬰(從他們的對話得知此關係)小女嬰可能才6-7個月大吧?(不會坐,還是躺著的)意外觀察到那個爸爸的外表,根本就只是一個臭老的小學生阿!(了不起算國中生好了)但是談吐卻是成年人...
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