南澳一名女嬰Ayla天生擁有超燦爛的笑容。這個看似令人羨慕的情況,卻是因為Ayla罹患超罕見疾病引發,為她帶來不少困難。據女嬰母親Christina透露,他和老公Blaize在2021年懷孕並通過剖腹產下Ayla,就在Ayla被抱出來後,醫生和護士都震驚了,因為他們發現Ayla竟然患有先天性「雙側大口症(Bilateral Macrostomia )」,又稱「面橫裂」,代表嬰兒的上下面部並沒有正常融合,而是向兩側延伸,呈現一個大缺口。據悉,全球記錄在案的病例僅有14例。



由於產檢時,醫護人員並沒有發現異狀,Christina和老公也沒有接觸過「面橫裂」的案例,因此第一時間看到愛女後只感到不知所措。導致「面橫裂」的因素眾多,可能與基因、化學污染、內分泌障礙等有關,Ayla最終也被證實是「先天異形」。面橫裂患者在生活上將出現諸多不便,其中最困擾的就是哺乳,因為缺口巨大,母乳容易流出,也無法想普通嬰兒使用奶嘴,因此必須小心翼翼餵食。此外,Ayla也經常因嘴巴無法閉合而流滿口水。



隨著年齡增長,面部異形將影響面部發育情況,也會影響語言發育等,需要儘早治療。然而由於當地醫院沒有治療雙側大口症的經驗,目前Ayla正在等待適合的面部修補手術方案,希望能儘快康復,過上正常生活。





參考資料:雙側大口症
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