千分之三的意義-面對聽損這件事!中章-輔具_助聽器篇

當初因為製作「3000個希望」的影片整理了一路走來的照片,
也希望讓更多人知道、認識、了解聽損,
更希望跟我們一樣在得知孩子聽損而在路口不知所措的家長,有一些我們過往的經驗能參考不再徬徨,
所以寫了前篇-千分之三的意義-認識聽損這件事!前章-面對篇
沒想到得到許多網友的加油打氣,也有許多有相關狀況的網友分享他們的成長經驗,
雖然沒有個個回覆,但非常感謝大家!我都有看到哦!

先來說說我-這個媽媽的心路歷程~
老實說自己應該算是比較樂觀的人,所以雖然在某些情況下會觸動那不捨悲傷又心疼的情緒(比如前期到醫院檢查需吃藥進行睡眠檢查、比如她哭鬧但聽不到我安慰她的言語時、比如唱著歌說著話卻發現助聽器沒在她耳朵上時...)
但我是打從心理接受“我的孩子是聽損兒”這件事!
我也知道輔具是必需跟著她一輩子,而我永遠也管不住別人的嘴中,會對她說出什麼不中聽的話!
因此,除了我自己的心態正常、當別人詢問她狀況我如實回應的態度正常、日常的教養方式正常,隨著她越來越大理解能力也越來越好的情況下,我也希望她了解“人人相同平等但又有所不同、每個人都不特別但也都獨一無二與眾不同”!
因此就算別人不喜歡自己或覺得她配戴的輔具很奇怪跟一般人不同,
但自己還是要最愛自己!接受自己與生俱來的獨特!
很高興,或許因為從小我們就不覺得她跟別人不一樣,因此她也是如此看待自己。
幼兒園就學後老師引導的很好、同學們也都很友善,這孩子還是一如往昔的樂觀開朗!
千分之三的意義-面對聽損這件事!中章-輔具_助聽器篇
話題轉回本章重點:輔具-助聽器篇
宥妡在3M-2Y7M前的輔具使用的是重度聽損助聽器,
當初在輔具的選擇上我參考了幾個重點:
  1. 基金會及醫院聽力檢查報告
  2. 聽力師的建議及建議機型
  3. 基金會與助聽器公司租借助聽器試戴後日常的反饋
  4. 聽損家長的建議
  5. 實際走訪選定的助聽器公司
在做完上述功課後,整理出下列我自己覺得重要的地方,在這邊也跟大家分享!
  • 聽損程度輕,選擇的助聽器就不需要太高階(預算會差很大)
  • 前期,相信我一定會很常跑助聽公司進行耳模製作(嬰幼兒時期耳朵大的快、重度聽損耳模一個不合就會漏音),分貝調整(初戴助聽器音量不會調太大聲,會逐步調整)
  • 有手冊的輔具補助申請是2年一次(未來可能會調整),代表至少這二年內你都需要跟同一家助聽器公司打交道,服務好好溝通好配合,很重要!
決定配戴輔具後一定會需要做的事,就是前往助聽器公司製作“專屬耳模”!
我們評估了醫院、基金會及聽損家長的建議,決定就近前往博士助聽器公司製作,
同時也與基金會、助聽器公司分別租借不同機型的助聽器進行試戴,
結果與博士助聽器這一配合就是從孩子三個月開始到現在六歲多
耳模做得好,就可以減少漏音狀況,
因為宥妡是極重度聽損的孩子,小時候耳模平均3個月要做一次,
偏偏每次要做耳模就像打仗一樣,那真是很難熬的一段時期。
然後由於小小孩耳朵軟,助聽器無法安穩掛在耳朵上,因此前期需把助聽器套在髮帶上↓
耳管太長就容易輕輕一勾就鬆脫漏音,助聽器就會一直吱吱叫。
千分之三的意義-面對聽損這件事!中章-輔具_助聽器篇
而耳模又是長怎樣?耳模長這樣從嬰兒時期一直到目前使用的耳模可以發現,耳模也是跟著孩子一路成長的!
千分之三的意義-面對聽損這件事!中章-輔具_助聽器篇
早期的耳模都是透明帶一點粉紅色,近期開始出現有顏色的耳模讓小孩開心不已,
第一次製作時選了一個深藍色(媽媽翻了一次白眼妳不是女孩兒嗎?),
上個月底去做了新耳模選了一個檸檬黃(媽媽再度翻白眼
千分之三的意義-面對聽損這件事!中章-輔具_助聽器篇
但不得不說,後來發現她自己選擇搭配的輔具真的很適合她!
非常亮眼好看
千分之三的意義-面對聽損這件事!中章-輔具_助聽器篇
除了耳模是專屬製作,主角-助聽器也是量身訂製裡面的分貝音量圖!
一般來說,聽力正常的人,聲音由外耳傳遞->經過中耳耳道->來到內耳,
這裡,有耳蝸、絨毛細胞、聽神經等等,
聲音傳遞進來後絨毛細胞會震動然後聽神經傳遞給大腦,你就聽到聲音了!
但以宥妡檢查的狀況發現,她是常見四大聽損基因之一的GJB2基因問題,
而GJB2正是因為內耳絨毛細胞不足無法傳遞導致,
幸運的是雖然她屬於極重度聽損,但是助聽器對她還是有一定效益,
因此從她6個月開始我們就已經穩定配戴助聽器開始在啟聰嬰幼兒班進行早療,
8個月更幸運的排到了雅文基金會及婦聯基金會的聽語課程,
開始我們一路的療育與聽能練習。
右邊是我們最初購買的助聽器Phonak SVup(Phonak是目前多數家長推薦適合嬰幼兒配戴的品牌),
由於我們一開始即購買中高階機型,因此這副助聽器我們使用了5年多,到孩子上學後開始需要使用FM系統,加上市面上已出了多代機型,我們也希望隨時孩子越來越大,科技越來越好的情況下讓她能聽到更好聽的音質,因此在今年更換左邊這款新機Phonak P70。
千分之三的意義-面對聽損這件事!中章-輔具_助聽器篇
P70內建FM接收器,讓小孩上學時不用像舊助聽器一下需要接上FM接收器(我們叫小豆干),
整體外型也輕巧許多,更重要的是不用提心吊膽擔心萬一小豆干不見要賠2萬多(還會影響孩子在學校的聽能狀況),
而新助聽器在音質、功能、抑制雜訊的部份也都更加提升,因此在試戴一段時間後,就決定申請補助把新助聽器帶回家!
千分之三的意義-面對聽損這件事!中章-輔具_助聽器篇
而輔具最重要的除了定期回去保養,平常也需要自行簡單清潔照顧,
因此購買助聽器後,店家也會提供簡易的保養物品供在家時使用。
  1. 乾燥罐及乾燥粒可以外出需取下助聽器時可收納簡易除濕使用,不過乾燥粒是拋棄式的,還是要定期更換哦!
  2. 空氣吹球是用來處理耳模上耳管中的水氣或耳垢,小小髒污卡耳管洞時可以用吹球吹出。
  3. 如果耳模上有吹球吹不出的耳垢,可以用清潔刷處理,真的清不掉也可以使用水洗後擦乾,再用吹球吹出耳管中的水氣後晾乾即可。
  4. 助聽器則需要使用監聽耳機監聽音質是否有變,或是否出現雜音等等。
  5. 電池檢測是可以大概了解多久需要更換電池(但說真的準確度不太高)。
  6. 防掉繩很重要!畢竟輔具貴森森,從耳朵上掉出但有使用防掉繩就比較不用擔心找不到!
千分之三的意義-面對聽損這件事!中章-輔具_助聽器篇
助聽器有沒有漏音也是平常要注意的重點!
宥妡小時候助聽器常漏音,久了媽媽我都覺得有幻聽

戴上及取下也是需要練習的!
一般孩子小時可以先教正確取下耳模的方式,一定要拉著他的手請他從耳模邊緣慢慢挖出來,不要從耳管處拉,這樣耳管會容易鬆脫,耳模還有可能會因此破裂。
千分之三的意義-面對聽損這件事!中章-輔具_助聽器篇
而正確戴上耳模老實說就有點難度,需要一直練習練順手,
我們自己的經驗是建議可以拿換下的小耳模,塗上凡士林增加潤滑後,照著鏡子練習,不合耳的耳模比較小,會比較好塞進去XD
宥妡大概是在中班上學期末學會自己戴耳模,之後就跟開外掛一樣順手

配戴好助聽器還是要注意日常的聽能狀況,
像我們換好新助聽器後一直覺得某些音她沒有聽得很好,
因此在回助聽器公司取做好的新耳樣時,就順便再做一次聽檢,調整一下設定!
千分之三的意義-面對聽損這件事!中章-輔具_助聽器篇
檢查完會有像這樣的聽力圖,高頻部份老實說很不完美,
但考量高頻有電子耳輔助聽能,且多數時候都是雙耳聆聽的情況下,暫時就先以這樣來試看看咯!
千分之三的意義-面對聽損這件事!中章-輔具_助聽器篇

由於目前宥妡只剩單耳助聽器,因此後續如果還有到什麼部份再補充^^
下次換介紹另她另一耳的輔具-電子耳!
這將是更“高貴”的輔具啊啊~~
助聽器真的是偉大的發明
辛苦了,加油
Milu握握手 wrote:
當初因為製作「3000(恕刪)

助聽器對於聽力很重要
感謝分享,
讓我們了解聽損者的辛苦,
身為照顧者的您也辛苦了!
謝謝
辛苦你們了
感謝你們這幾篇文章的分享!
Milu握握手
謝謝您[含情]
我還是期待永久性聽損能透過
開刀或體積更小的植入式醫療科技
治療的一日~
Milu握握手
我們也期待,但學習也不能等,因此開了一耳電子耳,但保留一耳戴助聽器,期待未來醫療能有更大進步,在手術後可以不需再配戴額外輔具。
Milu握握手 wrote:
當初因為製作「3000(恕刪)


有訓練講話嗎?

不要上特殊班,上加強發音課還有上一般班。會有幫助。

小朋友看起來樂天開朗,以後可以避免掉很多麻煩。
Milu握握手
有喔~我們一直有持續語訓,目前小一開始學注音,更好調整發音及音調的錯誤。從幼兒園開始我們就走鑑定安置進普通班,目前也都一切順利。謝謝鼓勵及關心[爽]
Milu握握手 wrote:
當初因為製作「3000(恕刪)

感謝 現在科技日新月異不斷進步,希望有一天 連助聽器都不用裝就解決聽障障礙
MPOWER
仍有許多人忌諱表現出聽損,特別是年長者,雖看似影響不大,但其實潛藏的安全疑慮。希望不久的將來,大眾可以更自然、健康態度去面對這問題,讓新一代正面對這樣困擾的孩子、父母再繼續把這正面態度散播開來
爸爸真是一邊養邊學,幾乎是精通助聽器的一些必要知識,祝福您們事事順心健康平安。
我18年前右耳突發性耳聾,今年9月左耳也發生了,聽力約都在80分貝,去科林、睿聲、元健試聽中高階助聽器,有聲音卻無法正常聽清楚,即使對方慢慢講也要很吃力聽。耳蝸、絨毛細胞、聽神經不知是哪個部分出差錯?!
安裝人工電子耳是要開刀嗎?住院幾天呢?可要求醫師先檢查前面說的器官構造如果出問題還能裝嗎?
Tonywu4
路過、有雙耳電子耳18歲女兒的爸爸
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