千分之三的意義-認識聽損這件事!前章-面對篇

在2015年8月前,我跟大多數的人一樣,根本不了解「千分之三」對我而言有什麼意義!
那時候的我、我們~全都還沈溺在新生命的喜悅中~
千分之三的意義-認識聽損這件事!前章-面對篇
擁抱新生命的喜悅還沒滿72小時,就被逼了解這影響我們全家的「千分之三」!
千分之三的意義-認識聽損這件事!前章-面對篇
是的~這"幸運“的千分之三紮紮實實降臨在我們家、我的這位全家期待已久的小公主!
了解聽篩:新生兒聽力篩檢 讓愛聽得見 幫助孩子回到有「聲」世界
在哥哥出生的年代,聽篩是自費項目,
那時根本也不覺得聽篩很重要是需要檢查的項目!
後來馬偕林鴻清醫師認為聽篩不普及的情況下,很多孩子錯失了早期療育的黃金期,
因此在眾多醫師的努力爭取下,通過健保給付項目-新生兒聽力篩檢!
在第一時間聽到聽力師說篩檢沒通過時真的是腦袋一片空白,
看著二個孩子的互動,一直想說服自己聽力師說的對「可能是羊水或胎脂塞住耳朵而已」
千分之三的意義-認識聽損這件事!前章-面對篇
月子其實也做的膽戰心驚,一直不停的上網查相關資料~
大多數確實如聽力師所說,滿月後羊水或胎脂被身體吸收後聽檢就過了,
就在快放下心的時候看到了這篇文章:
我的寶具是聽損兒-從流淚到接受
我的寶貝是聽損兒-從無聲到有聲

當場如雷灌頂!心想「我的小孩不會也是這“幸運”的千分之三」吧?!
(中樂透機率都比這個高還沒中過,人生中的大獎居然就這樣降臨。。。)
當然~現在再回想起這一路的過程,會覺得真的是幸運的千分之三,
因為過程中我們認識了很多戰友家長~孩子認識了很多配戴相同輔具的同伴好朋友!
不過這些都是一路走來後才能品嚐的甜美果實,
當下其實都還是只有驚嚇、害怕跟擔憂。。。
所以也希望把這樣的心路歷程跟大家分享分享,如同當初咪寶媽協助我一般!

在醫院檢查確認有聽損後,其實第一件事我們是連繫助聽器公司(我們是跟博士助聽器購買)、雅文基金會聽覺健康基金會(前身叫婦聯聽語文教基金會)
這些專業機構能協助家長在最短的時間內找出最合適自己孩子的輔具、早療方式,也能同時照顧到家長的心理層面。
在確定孩子需要配戴助聽器後,我就開始幫她物色髮帶,
因為小朋友耳朵軟,前期助聽器一定是沒辦法乖乖呆在耳朵上的XD
千分之三的意義-認識聽損這件事!前章-面對篇
然後就是到助聽器公司製作耳模,這個是配戴助聽器時必備的物品之一!
還沒掛上助聽器的耳模戴在耳朵上讓小孩很像天線寶寶一樣!
(這是三個半月去配戴時拍的照片)
千分之三的意義-認識聽損這件事!前章-面對篇
從這天起,聽聽開始正式成為她的小天使、小夥伴了!
千分之三的意義-認識聽損這件事!前章-面對篇
每每看到妳開心的笑容,其實都會讓我覺得平安健康真的是每個家長最平凡的願望!
千分之三的意義-認識聽損這件事!前章-面對篇
開始配戴助聽器後,其實每次外出大家的目光都鎖定在小孩的頭上,有的先看到髮帶很美、有的看上助聽器以為我幫她戴藍芽耳機,還說我怎麼這麼小就讓她戴耳機?
再來聽我跟他們解釋她戴得的是助聽器後,語風一轉開始有百分之80會出現下列對話:
「噯呀~某彩囡仔生加架水!可憐哦~」
不會啦~還好現在醫學很進步,我們很早發現!
「啊大漢 好某? 賽免掛沒?」
賣賽哦!沒掛聽沒啦~
舉凡類似對話大概有800種模式會不停的出現在眾人口中。
媽媽我其實在前期剛確診時大哭一場後,就已經很能接受她特別中的不特別~
但老實說這些話語在尚未走出的家長耳裡聽起來真的是一場二度傷害。
每個家長都希望孩子健康出生、平安成長!
可是遇到就是遇到了~你們不了解我們很願意介紹與分享,
但是這些聊天內容真的不是很合適!
我自己的心態是感恩孩子只是聽損沒有其他身體上的不適,
因為聽得不好只是像看得不好一樣,只要加以輔具(眼鏡、助聽器、電子耳等)就能幫忙他們。
所以從小開始我女兒最當聽到別人問起她聽聽時我的回覆就是「聽不清楚,戴上聽聽跟電子耳就好了!」
跟爸爸湊一起就會莫名有喜感XD
千分之三的意義-認識聽損這件事!前章-面對篇
髮帶成為女兒最美的裝飾品,更何況上面還有幫助她能聽得清楚的小天使。
千分之三的意義-認識聽損這件事!前章-面對篇
除了購買一般的髮飾,媽媽也學會幫她自製髮帶,這樣更能符合助聽器放置的位置、更適合孩子頭圍大小的髮帶!
千分之三的意義-認識聽損這件事!前章-面對篇
雖然孩子有聽損,但其實我們除了認真早療外,其他並沒有特別當不一樣的孩子去教養,
因此無論是去公園曬太陽!
千分之三的意義-認識聽損這件事!前章-面對篇
或是參加麗嬰房的小小麻豆活動(其實就是媽嘛愛玩啦XD)
千分之三的意義-認識聽損這件事!前章-面對篇
又或者是全家一起去露營(其實小孩在肚子裡時我們也露到39週XD)
千分之三的意義-認識聽損這件事!前章-面對篇
雖然我們輔具配戴的很穩定,聽力檢查下來也有一定效益,
但口語始終跟不上常童(尤其我們家有常童哥哥),
因此在孩子2歲時,我們開始很認真的思考,是否應該帶孩子進行電子耳手術!!!
千分之三的意義-認識聽損這件事!前章-面對篇
決定進入電子耳的世界,其實等於要再重新做一次功課!
因為電子耳手術一旦決定了,就是跟著她一輩子的事~
這個部份~就容我下次再來一篇電子耳篇的介紹!

看到這邊,如果有人想直接跳過上面落落長或下篇落落長電子耳篇,
也可以直接看看我製作的影片~
這是我一路走來的心路心聲,也是見證孩子一路成長的妡聲!

這邊也整理一下從知道孩子聽損後我們做了什麼?
檢查部份:
我指的檢查其實有二部份,一方面是醫療院所,另一方面則是上述提到的基金會!
醫院方面一開始真的很難想信孩子真的有聽損嗎?為什麼有聽損?因此在聽損上的權威醫師我大概都帶著孩子跑過一輪了!包括
亞東醫院-陳光超醫生 (現在中國醫藥學院內湖及台中看診)
台大醫院-吳振吉醫生
馬偕醫院-林鴻清醫生
長庚醫院-吳哲民醫生
雖然看過這麼多醫生,但如果要問我哪個醫生好?其實很難回答大家,我是認真覺得別人說好不見得適合自己或自己的孩子,因此建議至少去看過一次。
另外一部份是基金會,包括
雅文基金會
聽覺健康基金會
這二個基金會都是在服務聽損孩子很棒的基金會,在聽力檢查部份也可以比醫院上更了解孩子、檢查的更詳細,因此如果有聽力上的問題,真心推薦一定要跟基金會連繫!
輔具部份:
醫院檢查完確認聽損程度後要先跑手冊流程(手冊分輕、中、重度),有了手冊才能擁有相關福利(包括購買輔具)
因此請記得到戶籍所在地的區公所去申請手冊表格,再帶回醫院填寫申請,手冊下來後就能申請輔具補助。
等待手冊下來前還是需要盡早了解輔具,因此在聽力程度檢查出來後就可以到助聽器公司了解助聽器與安排試戴!(我們當初是到博士助聽器了解與試戴)
選擇輔具公司大概可以從下列幾點考量:
是否專業(由於如果像我們是嬰幼兒時期發現的)
離家近(前期很常遇到耳模太小、漏音、助聽器音量太小或太大需要回去調整)
保養是否便利(離家近保養時也方便,有問題也可以隨時反應)
心態部份:
一開始多數家長一定跟我們一樣,畢竟沒有家族史、孕程順利等等,
根本沒有預期孩子聽損(還是極重度聽損)!
這時候基金會的社工、家長座談等相關的活動,前輩們的經驗就能提供正向有力的正能量!
另外其實也還滿建議家長在檢查聽力程度的同時也一併檢查聽損基因,
目前常見聽損有4大基因可以檢查,雖然說,還是有很多聽損是查不出原因或是屬於罕見基因造成的,但即早檢查原因也可以降低聽力變化的可能性!
可以參閱這篇:聽損與基因檢測

*以上,這篇先聊到這邊,下篇再來介紹我女兒目前配戴的電子耳篇
辛苦了,要接受這個事實真的不容易,但也謝謝您們願意用愛接納這個孩子,就如同我的父母般的愛我(我也是聽障),要加油唷!!!

如果想多聽聽聽損兒就學、生長相關經歷的分享,也可以找我喔
Milu握握手
有大哥哥的鼓勵我們一定會加油的!相信你一定也是在家人愛的環境下成長!我們家小女孩明天要正式成為小一生了~未來就學上如果有任何問題一定找你請教請教^^
Milu握握手 wrote:
在2015年8月前,(恕刪)

有助聽器就可以恢復聽力太好了
Milu握握手
真心覺得有這些能幫助他們的輔具可以選擇是很幸運的事!
辛苦了
還好現在有發明助聽器
Milu握握手
真的!還好有這些輔具!還有~不辛苦啦^^她每天都很開心樂觀,也很喜歡學習,我覺得很棒!
Milu握握手 wrote:
在2015年8月前,(恕刪)

看了很感動!要加油喔!!
Milu握握手
謝謝您~自己一邊做影片一邊回顧時就覺得真的很不容易,應該認真整理一下才是XD
樓主真的很棒

也謝謝樓主整理了這些資訊還分享給大家
Milu握握手
謝謝鼓勵~昨天完成影片後就覺得應該也要整理成文章才是,所以今天就慢慢整理^^
辛苦了,小孩好可愛喔
Milu握握手
謝謝~回顧過往也覺得她小時候好軟Q~但一切都回不去了XDDD
好厲害👍,謝謝分享
Milu握握手
看她一路走來認真早療到現在的口語,真的也滿感動的!
加油!我親戚的小孩最近才去手術裝助聽器,70、80萬真的不得不負擔
另一邊耳朵還要存錢再去手術安裝
要堅持住!加油!
Milu握握手
需要手術應該是開電子耳(我們也有開一耳)!不過健保給付一人一生有一耳電子耳,親戚的孩子有申請嗎?我們家只有開單耳的原因是因為電子耳真的貴~另一方面也希望保留一點未來期待性~期待以後醫療能有更好方式
孩子跟父母加油💪
Milu握握手
謝謝
關閉廣告

今日熱門文章 網友點擊推薦!

文章分享
評分
複製連結