潘達 wrote:看來要這位仁兄打些別的字或多表達些其事實就是她以專案身份成為了那100位中的101位、有沒有原本也是想申請卻 只因為沒用FB“集氣” 被擋在外面的人、我們不得而知而社會大眾卻只因為她可憐而給了她特權、誰又有這樣的權力？而從醫療資源的角度看、又有那一個個案不可憐？而她確實佔用了某部分的醫療資源、但又有誰能指責？畢竟每個人都會希望當自己遇到這種事情時、也能又人伸出援手
醫療本身就是一件充滿矛盾的事…
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100個名額？而另一方面醫院為何就算不在
名單中就不能動手術？跟有沒有補助有關？
不能自費還是不願或沒能力自費？
說到底，跟$有沒有關？有人知道嗎
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後記google查到「100年台北榮總神經醫學中心業務成效報告」
第4頁寫到：
經食品藥物管理局同意，於100年5月16日起進行三位病患之專案使用新醫療技術配方
aFGF(酸性纖維母細胞生長因子)治療。於8月4日通過食品藥物管理局同意於一年內進行
100位病人之專案治療
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最後回復之前一直某位網友
在台北榮民總醫院，神經醫學中心，神經修復科網頁寫到一段話供大家參考
「有關神經修復技術，在各方長官支持下，經過初期臨床試驗呈陽性結果，並已有超過二千人等待此醫療技術之治療」
請大家仔細看該網頁的Q&A
跟有沒有健保補助有沒有關？跟錢有沒有關？自行判斷吧
對了，很多病患在期待、渴望排入名單中
但FB可能不太會用！！！
1900人遞延
珣珣move forward, first priority...
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我醉超狂顛不亂 wrote:
所以有1900個等待...(恕刪)
我是認為....
1. 既然是仍在等待人體實驗驗證, 不見得有採用此款新藥就一定會治好, 甚至於可能會有其他未被監測到的副作用 ~~~
2. 洵洵才三歲, 現階段對她來說可能是黃金治療期, 對她來說時間很重要, 因此就算以專案進行, 我個人都持贊成的態度
------------- 以下是22:20補充 -----------------
"珣珣因遭遇嚴重車禍癱瘓，只剩頸部以下能活動，原本為她破例，將可讓他進行只有成年人能作的神經修復手術，但成功率僅35%，要是脊髓將再次損傷，現在的進步可能歸零。"
我想, 這就是採用新療程或是新藥的風險, 35%的成功率 VS 不開刀但是恢復狀況良好(復原機率可能更高)
若是其他患者, 仔細評估過風險, 或許也可以向負責機關提出申請, 不是嗎?
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JasonQ wrote:
我是認為....
1. 既然是仍在等待人體實驗驗證, 不見得有採用此款新藥就一定會治好, 甚至於可能會有其他未被監測到的副作用 ~~~
2. 洵洵才三歲, 現階段對她來說可能是黃金治療期, 對她來說時間很重要, 因此就算以專案進行, 我個人都持贊成的態度
...(恕刪)
嗯，了解您的想法
這是一個希望，而且有除了珣珣之外不少人也希望試試，不是嗎
另外小女孩車禍日期是1月7日，所謂黃金治療期指的是48小時內
不是指她年紀多小
請您了解她的位階已等同其他需要此治療的二千人一樣
也許對醫學研究來說也是重要的
成年人拍謝，你的命不是命
Data夠了
"77day
抱歉，讓大家跟著像坐天秤一樣，其實我們這一對父母真的很為難...每每遇到手術的抉擇點，珣珣又開始燒，昨晚又飆上了39.5度，媽媽又擔心了一下...
因為這兩個禮拜的進步，我們決定相信孩子，相信她自己的修復能力，請大家給她一點時間，如果真的珣珣毫無進再進步的空間，我們會回來開，鄭主任也說了現在手術也沒有時間的迫切性了，請疼愛她的叔叔丶丫姨相信她，珣珣自己真的也很努力...
我們會把珣珣帶回照顧"
現在是裝笑委嗎…
申請專案前不知道？
是醫療評估不夠專業還是先申請再說？
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